Annemi Şiddetli Psoriasis ile Canlı İzledim ve Şimdi Sıra Benim

Annemin bildiğini ilk hatırladığımda sedef hastalığı, Muhtemelen 10 yaşındaydım. Ona telefonda kulak misafiri oldum, her zaman nasıl mükemmel bir cilde sahip olduğunu ve sonra da - BAM'ı nasıl yaktığımı duydum. Gerçekten anlamadım. Kolları ve bacaklarındaki lekeleri gördüm, incitip incitmediklerini sormuştum, ancak kibir henüz kendi cildimin altına girmemişti. Bunun neden önemli olduğunu anlamadım.

Annem ilkokul kitap fuarıma gönüllü olduktan sonra anlayışım önemli ölçüde arttı. Bir arkadaşım kollarındaki ve bacaklarındaki kırmızı lekeler yüzünden yaralanıp zarar görmediğini sorduğunda, güvenle, "Ah, hayır! Sadece su çiçeği var. "

Annem şoktan kurtulduktan sonra ona bu paylaşımı paylaştım (ve okulu garanti altına almak için bir telefon görüşmesi yaptım) tonlarca çocuğu bulaşıcı bir duruma maruz bırakmamıştı), ifademin daha fazla olması gerektiğini fark ettim, diyelim, doğru.

Ama yine de, beni gerçekten etkilemedi. Yani annem annemdi. Durum hakkında bir kez ağladığını duydum, ama şahsen, her zaman bana lekelerin zarar vermediğini ve onu rahatsız etmediğini söyledi.

"Noktalar beni öldürmeyecek," diye işaret etti. Mantıklıydı. Hayat devam etti.

Birinci sınıf öğrenimim sırasında annem hastaneye kaldırıldı şiddetli sedef hastalığı. Evet, bu gerçekten kötüleşebilir. Doktorlar farklı tedaviler, merhemler ve sargıları denerken bir hastanede zaman geçirdi. Eve döndüğünde, telefonla bana "çok daha iyi!"

Bir sonraki ziyaretim sırasında, durumunun onu son gördüğüm zamana benzemesini bekledim - hatta daha iyisi. Sonuçta, "çok daha iyi" olduğunu söylemişti.

Hazır değildim. Bacakları birbirine karışan öfkeli, kırmızı, pullu lekelerle kaplıydı ve uzuvlarını ele geçiriyor gibiydi. Kaşıntılı ve ağrılı, kabarık ve tehditkar görünüyordu. Şokumu gizlemeye çalıştım ve bana bunun gerçekten, çok daha iyi.

Tüm annelerin yaptığı gibi, benim de beni deli etme sanatını mükemmelleştirdi. Şimdi, bir anne olarak, bunun iş tanımımızın bir parçası olduğunun farkındayım. 4 yaşındaki kızım, bilmediğim kepçelerle bilgi paylaşma girişimlerimi zaten reddetti.

Ancak bu zorunlu anne-kız çatışması katmanının altında, anneme ve onun (bazen gerçekçi olmayan) olumlu görünümüne her zaman derinden hayran kaldım. Bizim için hep cesur bir yüze bürünür. Her zaman bize acı çekmediğini garanti eder. Uzun kollu giymeyi tercih ediyor. Uzun pantolon giymeyi tercih ediyor. Noktalar onu rahatsız etmiyor. Noktalar onu öldürmeyecek.

Annelerin yaptığı gibi, durumu kendim asla geliştirmeyeceğime dair bana güvence verdi. Ve yıllarca yapmadım.

İlk birkaç lekem iki yıl önce parlamalarımda ortaya çıktığında krem ​​kullandım ve onlara masaj yaptım. Biraz korktuğumu hatırlıyorum ama çabucak kendimi çelikleştiriyorum. "Spotlar beni öldürmeyecek," diye düşündüm annemin mantrasını hatırlayarak.

Sonra, birkaç ay önce, sedef hastalığı alevlenmesini tetikleyebilen strep boğazını yakaladım. Aniden, su çiçeği gibi görünme sırası bende oldu. Kollarım ve bacaklarım kaplıydı. Dışarıda hala harikaydı, ancak Kuzey Carolina'da ilkbahar hızla yaz ve baskıcı neme karışıyor. Cildimi halka göstermek fikri beni dehşete düşürdü.

Annemin benlik bilincini ortadan kaldırma ve bakış açısını koruma yeteneğine saygı duydum. İnsanların düşündüklerini nasıl umursamadı? Sonunda gereken iç gücü anladım.

Çözüm Arayışları

Dermatologu ziyaret ettiğimde, duruma agresif bir şekilde saldırmaya kararlıydım. "Bana ne varsa ver!" Dedim.

Hemen dikkatli bir bakışla ellerini kaldırdı. "Tedavinin çeşitliliğini anlamalısın," diye uyardı. "Yardımcı olabilecek veya olmayabilecek fakat kötü yan etkileri olmayan topikal kremleriniz var ve sonra başka şeylere sahipsiniz. Biyolojik. Ve ciddiler. Bazı kaba yan etkileri olabilir. "

Vay. Hiç bir fikrim yoktu. Eğitimim hızlı ve göz alıcıydı. Sedef hastalığı otoimmün bir durumdur. Beslenme, yönetilmesinde muazzam bir rol oynar. Ve diyetim kesinlikle sağlıklı olmaktan daha azdı.

Üniversitede sadece 100 pound ağırlığındaydım, bu yüzden iki kez McDonald's'ın öğle yemeği için geçip gitmesini ve sonra akşam yemeğinde Wendy's'den geçerek bir şeyler karıştırmayı düşünmedim. Üç çocuğum, kontrolsüz gestasyonel diyabet ve bir çocuk sahibi olana kadar, hayat yıllarca, hafif dalgalanmalarla devam etti. metabolizma bu son gülüşü aldı.

Bu kez, noktalarda daha güçlü bir sprey dizildi. Bir müddet.

Sonra, bir sabah, her iki ayağı da kırmış gibi hissettim. Çocukları yataktan atmak için hobledim ve günün çoğunu kanepede ne harcadığımı merak ettim. Yırtılmış disk omurga ameliyatları sayesinde yıllarca kronik ağrı ile yaşadım, ama bu acı beni rahatsız etmedi. Bu acıyla yaşayabilirim. Bu acıya alışkınım.

Kan testi sonuçları doğruladı psoriatik artritsedef hastalığı olan bazı insanları etkileyen bir artrit şeklidir. 43 yaşındayım. 6, 4 ve 2 yaşlarında üç çocuğum var. Yaşlı olmak için zamanım yok. Kendim için üzülecek vaktim yok. Acı çekecek zamanım yok.

En büyük oğlumun Down sendromu olduğu için, sakatlık ve bunun bir gün katılacağımız tek bir azınlık grubu hakkında uzun bir süre yazdım. Bu sadece oldu mu ben mi?

Geçenlerde altı ay uzaklıktaki Disney'e ilk aile gezimizi planlamaya başladık. Çocuklarla birlikte parkta yürüyebilir miyim? Deneyimin gerçekten benim hayal ettiğim gibi olmasını ister misiniz?

İşe başlama zamanı. Gözlerim açıldı. Diyetimi önemli ölçüde değiştirdim ve ayrıca stresi nasıl azaltacağımı ve yoga'yı hayatımla nasıl birleştireceğimizi de anlıyorum.

Bazı açılardan, acıların kibirdeki dalışım için bir ceza olduğunu hissediyorum - bacaklarım ve kollarımdaki lekeler hakkında. Bunun mantıksız olduğunu biliyorum, ama bazen annelerin de mantık için zamanı yoktur. Çoğunlukla, bu acıyı yönetmek istiyorum, böylece hissedebiliyorum - veya olmak - huzursuz olmayan iyi bir anne. Evde saklanmayan kimseler, benlerimi göstermek için çok boşum ve çocuklarla oynamak için çok ağrım.

Annemin koruyucu doğasını takdir ettiğim kadar, çocuklarıma lekelerin bizi öldürmeyeceğini öğretmenin ötesine geçmek istiyorum. Noktalar hakkında konuşmak ve onlara vücutlarına içten dışa nasıl bakacaklarını öğretmek istiyorum.

Fark ettiğim şey, her birimizin Yapabilmek bizi öldür: Kendimize iyi bakmamız gereken zihnimize izin verdiğimiz kör nokta. Zamanla bizi yakalayan her şey.

Keşke daha fazla dikkat etseydim o yer.