Körlük Yaşamak İstediğim Hayatı Yaşamaktan Beni Durduramaz

Her şey planlandığı gibi gidersem, Las Vegas'ın annesi Terri Rupp, Kasım ayında ilk maratonunun bitiş çizgisini, saçına LED ışıklarla örülmüş ve ailesi onu alkışlayarak geçecek. Olağan nedenlerden ötürü değil, dikkate değer bir başarı olacak. Terri, 35, kelimenin tam anlamıyla ayaklarının onu nereye götürdüğünü göremiyor.

Achilles Las Vegas destek grubundan bir arkadaşının bileğine bağlıyken antrenman yapan ve yarışan Terri, "Koşmak benim Zen'im" diyor. "Sınırlarımı zorlamama izin veriyor. Bana ve çocuklarıma, körlüğümün yaşamak istediğim hayatı yaşamaktan beni alıkoymadığını gösteriyor. "

5 yaş civarında optik sinir atrofisi ile tanı konan, tedavi edilemez ve sıklıkla ilerleyen bir hastalık Gözleri beyne bağlayan sinire zarar verir, Terri sadece geleneksel görüntülere meydan okumakla kalmaz. körlük. Onları paramparça eder.

İki sınıf öğrencisinin evli annesi, Nevada Körler Ulusal Federasyonu başkanı ve uzun beyaz bir bastonla ormanda gezinen kendini adamış bir kampçı. "Sürüş dışında hemen hemen her şeyi yapabilirim," diyor. "Ve bunun için Uber var."

Terri, yolculuğu her şeyden farklı olsa da, her şeyi kolaylaştırıyor. Aslında, sahip olduğu küçük vizyondan yıllarca "geçmek" için mücadele eden ve dünyanın onun için düşük beklentileri yüzünden hayal kırıklığına uğrayan deneyimi, onu, kendisi gibi başkalarını güçlendirmeye yardımcı olmaya itiyor.

Araştırmalar, körlükten hafıza, konuşma, işitme veya uzuv kaybından daha çok korkulduğunu gösteriyor, ancak aynı zamanda yanlış anlaşılıyor. ABD'de kör olarak tanımlanan tahmini 1 milyon insanın yalnızca küçük bir yüzdesinin herhangi bir vizyonu yok. Ulusal Körler Federasyonu (NFB). Bunun yerine, çoğu Terri'nin yaşadığı bulanık bir orta, kademeli bir bulanıklık ve kontrast karışımı yaşar.

“Karanlık ve açık tonları, belirsiz şekilleri görebiliyorum ve bir şeyin hareket edip etmediğini anlayabiliyorum. Ancak hiçbir ayrıntı yok, "diyor Terri. Örneğin, kızı Marley'in yüzünün yuvarlaklığını hissedebiliyor, ancak zarif yüz hatlarını ayırt edemiyor; favori bir koşu üstünün parlaklığını algılayabilir, ancak rengini algılayamaz. Terri yıllar içinde ustaca çözüm yolları geliştirdi.

Terri, “Marley yürümeye başladığında bulunması zor yerlere giriyordu” diyor. Çözüm: "Ayakkabılarına ziller veya gıcırtılar takmıştı." Terri ayrıca yıkamadan önce üstleri ve altları birbirine sabitledi, böylece kızının giysilerinin eşleşeceğini biliyordu.

Ancak çok az bir vizyona sahip olmasına rağmen, Terri kendini kör olarak tanımlarken rahattır. "Az görüyorum ya da görme engelli olduğumu söylemek, bir şekilde" daha az "veya" yetersiz "olduğumu ima ediyor," diyor.

ABD'de kör olarak tanımlanan tahmini 1 milyon insanın yalnızca küçük bir yüzdesinin herhangi bir vizyonu yok.

Terri’nin bugünkü hayatı, Stockton, CA yakınlarındaki Kamboçyalı mültecilerden oluşan bir yerleşim yerindeki çocukluğundan çok farklı. Terri, "Engellilik kültürümüzde bir damgaydı" diyor. Liseye gelene kadar hastalığının bir adı olduğunu bile bilmiyordu. “İnsanlar benim hakkımda sorduğunda, ailem 'Terri? Sadece pek iyi görmüyor. ""

Teşhis konulduğunda Terri anaokulundaydı ve görüşü kayıyordu. Çoğu zaman onun gibi çocuklarda olduğu gibi, okulu ona alternatifler sunmak yerine sahip olduğu vizyonu geliştirmeye odaklandı, en önemlisi de Braille'i öğreterek.

Terri, "Birçok ebeveyn Braille alfabesini teslimiyet olarak görüyor" diyor. Şarap etiketinden okul çalışma kağıdına kadar her şeyi okuyabilen bu sesli kitap ve akıllı telefon uygulamaları çağında neden bununla uğraşasınız ki? NFB’nin Blind Parents Group başkanı Stacy Cervenka, "Sözdizimi, yazım veya noktalama işaretlerini yalnızca dinleyerek öğrenemezsiniz," diyor. "Yazınız dağınıksa, temelde okuma yazma bilmiyorsanız, bir iş bulmak çok zor olacaktır." Üzücü kanıt: Kör Amerikalıların yüzde yetmişi işsiz - ancak çalışanların% 85'i Braille okuryazarı. NFB. Şu anda, ABD'deki 60.400 kör öğrencinin% 8.5'i Braille okuyucusu.

“Yeterince iyi, yeterince hızlı ve yeterince zeki olduğumu asla hissetmedim” diyor. "Yaşadıklarım yüzünden sürekli öz değerle mücadele ediyorum."

Okulda, öğretmenlerin her zamankinden daha büyük bir baskıya dönüştürdüğü çalışma sayfalarını zar zor okuyabiliyordu. "Boşlukları rastgele kelimelerle doldurdum çünkü nankör görünmek istemedim," dedi. Kola şişesi kadar kalın gözlüklerin arkasında ağladı çünkü pek yardımcı olmadılar. "Bir çocuk, kitaplarımda neden yüzüm tam yukarıda olarak okuduğumu sordu" diye hatırlıyor. "Onları daha uzakta tutmaya başladım ve gerçekten okumadım."

Lise ve üniversitede kendi yolunda savaşırken taklit etmek Terri'nin gizli stratejisi haline geldi. Okul ödevlerini kız kardeşiyle paylaştığı daireye geri getirdi, özel bir kapalı devre televizyonda genişletti ve bütün gece onu tamamlamak için çalıştı. Ancak üçüncü yılında Terri, biri hariç tüm derslerinde sessizce başarısız oluyordu.

Kocası olan adamla bile engelini sosyal olarak küçümsedi. 36 yaşındaki Aaron, sağlık görevlisi olmak için okurken Terri ile tanıştı. İyi göremediğini biliyordu ve birlikte yürürken ona tutunmasının çok tatlı olduğunu düşündü. Araba kullanmadı ama bu onların şehrinde alışılmadık bir durum değildi. Sonra bir gün Terri'nin yatak odası dolabını açtı ve şok edici bir şey keşfetti: Kampüse kendi başına seyahat ederken gizlice kullanmaya başladığı katlanır beyaz bir kutu.

Aaron, “Kör olduğunu anlamadan önce ona aşık oldum” diyor. Terri bunun hakkında konuşmaya hazır değildi, ama beklemekte sorun yoktu - ikisi de ilişkinin ciddi olduğunu biliyordu.

Ocak 2005'te Terri okulu bıraktı ve Sacramento'daki Körler Derneği'nde resepsiyonist olarak çalışarak körlüğünü kabul etmek için önemli bir adım attı. Orada, kendisinin ışık yılı ötesine geçen beyaz bastonlarla dünyayı açıkça dolaşan kendine güvenen ofis arkadaşları buldu: tüy kadar ve son derece hassas alüminyum, karbon fiber veya fiberglas şeritleri, taradıkça sabit bir bilgi akışı gönderiyor. zemin. Bu bastonlar yerdeki oyuncaklar, bordürler ve en ufak bir eğim veya yükselme konusunda uyardı. Metal uçlar ayrıca, bir odanın büyüklüğünü veya bir duvarın yakınlığını incelikle değişen bir "musluk musluğu" ile telgraf yaparak kullanıcılarının yankılamasına yardımcı oldu. Genellikle kırmızı bir ipucu olan parlak beyaz, net bir mesaj gönderdiler: "Benim için yol açın. Ben körüm!"

Terri, "Orada, hala bu ağır, garip bastonu kullanıyordum, körlüğümü katlayıp saklıyordum" diyor Terri.

Cevabını birkaç ay sonra bir NFB kongresinde buldu. Orada yüzlerce kör insanla “hayatlarını istedikleri gibi yaşarken” karşılaştığında çok şaşırdığını söylüyor. Hatıra eşyalarını koklayarak ve dokunarak nasıl boyutlandırdıklarına hayret etti ve garsonlardan menüleri yüksek sesle okumalarını istedi. Terri, "Bunu yapmaya hakkım olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu" diyor. "Sonunda, Sezar salatası istemekle sınırlı kalmadım."

Orada tanıştığı birçok kişi, önde gelen bir eğitim merkezi olan Ruston, LA'daki Louisiana Körler Merkezi'ne katılmıştı. Dokuz aylık eğitim kampı, öğrencilerin tüm görmeyi engelleyen göz kapakları takmalarını gerektiriyor, bu nedenle alternatif yollarla gezinmekten başka seçenek yok. Sınıflar onları pozitif körlük felsefesine kaptırır ve savaş pilotlarının yoğunluğuyla bastonla seyahat etmeyi öğrenirler. Braille ve erişilebilir telefon ve bilgisayar teknolojisi ikinci doğa haline geliyor. Mezun olmak için, masa testereleri ve elektrikli matkaplarla tamamlanan ahşap dükkanından bile geçmeleri gerekiyor.

Terri kongreden eve geldiğinde, kararını vermişti. Ebeveynlerine ve Aaron'a "Çok uzun zamandır kendimin bir parçasını kenara ittim," dedi. Üç ay sonra, Louisiana'ya giden bir uçaktaydı. Terri programdan 2006 yılında mezun oldu, Aaron'a taşındı, üniversiteye yeniden kaydoldu ve hayatına yeniden başladı.

Bugün çocuklarının ev ödevlerini denetliyor, onları parka götürüyor, akşam yemeğini hazırlıyor ve NFB işlerini evden yönetiyor. Ancak Terri, ihtiyacı olduğunda desteği kabul eder. Çörek dükkanını sattıktan sonra iki yıl önce yakınlara taşınan ailesinden. Yemek pişirme talimatlarını okuyan ve formları dolduran Aaron'dan. Kayıp parmak arası terliklerin izini süren 7 yaşındaki oğlu Jackson'dan. Old Navy satış ekibinden bile "Bu şortlar popomu şişman gösteriyor mu?" Diye soracak.

Her şeyden önce, 4 yaşında Terri'nin sahip olduğu aynı körlükle teşhis edilen Marley ile ruh-ruha kilitlendi. (Jackson tamamen görüyor.) Terri, doktorların güvencelerine rağmen yıllarca gerçeklerden şüphelenmişti. Terri, "Bize söylediklerinde rahatlayarak ağladım" dedi. Son olarak, artık yanlış umutlar yok. Marley kör olurdu. Ama iyi olacağını biliyorduk. Çünkü ben körüm ve iyiyim. "

Şimdi 8 yaşında olan Marley, çiçek açan bir Braille okuyucusu, korkusuz bir kendini savunan ve evet, bir koşucu. Marley, “Koşmak beni uçabilirmişim gibi özgür hissettiriyor” diyor. Ve Terri'nin annesi olduğu için yapacağına hiç şüphe yok.

Bu hikaye ilk olarak Ekim 2018 sayısında yayınlandı. İyi Temizlik.