Çocuğunuzu Kurtarmaya Ne Kadar Gidebilirsiniz?

Liz Gorman'ın Colorado Springs'teki seyrek döşenmiş kiralık evinde yemek vakti. 8 yaşındaki kızı Maddie mama sandalyesine bağlanmış, en sevdiği oyuncağı, pembe plastik bir çaydanlığı tutuyor ve izliyor. The Wiggles televizyonda. Bu bölümde, Bayan Polly adlı bir karakter hasta bebeğini "Dr. Sure" tarafından muayene ettiriyor. "Bayan Polly'nin hasta, hasta, hasta bir bebek arabası vardı. Doktorun çabuk, çabuk, çabuk gelmesi çağrısında bulundu, "36 yaşındaki güzel bir esmer olan Liz, kızının yanına bir lokma tavuk sokmaya çalışırken ağız.

Maddie heyecanla çaydanlığı sallıyor. "Ha" diyor.

"Zor. Zor, "diye sempatik bir şekilde yanıtlıyor Liz. Maddie, ilaçlarından birinden kurtuluyor ve her zamanki gibi gülümsemiyor.

Liz eğilir ve yanağını kızının yanına yaslar. "Seni seviyorum maymun. Biraz kurabiye ister misin? "

"Hayır!" diyor Maddie tidbit fırlatarak. Liz iç geçiriyor. Güneş, kendi resim pencerelerinin dışına battı ve Rockies'in başını temizlemek için sık sık koştuğu Ön Menzil'in manzarasını kapattı. Maddie, 40 dakika içinde beş lokma tavuk, birkaç üzüm ve bir bardak hindistancevizi-ananas suyu yedi. Liz, "Yemek yemek her zaman risklidir" diyor. "Ama aslında geçen yıl 5 pound kazandı."

Maddie, yılda 100.000 çocuktan ikisini etkileyen ciddi bir epilepsi türü olan Lennox-Gastaut sendromuna (LGS) sahiptir. Liz ve deniz piyade binbaşı olan 37 yaşındaki kocası Brandon, 2 yaşında nöbetler başladığından beri 14 antiseizür ilacından yüksek yağlı, düşük karbonhidratlı ketojeniklere kadar ana akım tıbbın sunduğu her şeyi denedi diyet. 2013'te Maddie, her gün vücudunu ele geçiren 100 kadar kasılmayı durdurmak için riskli bir ameliyat geçirdi. beyninin iki yarım küresini ayırın, bu da neden olan sinirsel elektrik iletimlerine müdahale edebilecek bir prosedür nöbetler.

Birkaç aydan fazla hiçbir şey işe yaramadı ve amansız nöbetler ve etkili ilaçlar Maddie'nin gelişimini engelledi. Liz, "Zeki ve meraklıydı" diyor; tot olarak, sözlerle konuşuyor, dans ediyordu The Wiggles ve bir futbol topuna tekme atmak. "Ama nöbetlerle bazı becerilerini kaybetti."

BİR MUCİZE ARIYORUZ
16 ay önce tamamen çaresiz bir şekilde Gormanlar büyük bir inanç sıçradı: Liz ve kızı Kuzey'deki evlerinden Colorado'ya taşındı. Carolina, her şeyi geride bırakarak - kariyeri aileyi destekleyen Brandon'ın yanı sıra Liz'in ebeveynleri, kardeşleri ve arkadaşları - Standart tıbbın sahip olduğu ciddi epilepsili bazı çocuklarda çarpıcı sonuçlar veren tartışmalı yeni bir tedaviye erişim başarısız oldu.

Peki bu çığır açan terapi nedir? Tıbbi marihuanadır - özellikle keskin bir yeşil kenevir yağı Charlotte's Web denilen. Çoğunlukla bir antioksidan olan kannabidiolden (CBD) oluşur ve eser miktarda THC içerir. yüksek oluşturmak, doktorların henüz tam olarak yapamadığı nedenlerden dolayı beyindeki nöbet aktivitesini azaltıyor anlama. İnatçı epilepsi hastası düzinelerce çocuk bu konuda dramatik bir gelişme gösterdi - Maddie de dahil sabah ve akşam yemeğinde bir damla alır ve şimdi günde birkaç nöbet geçiriyor 100. Liz, "Bu tedavi, hayatımızın en büyük nimeti oldu" diyor.

Yine de tartışmalarla gölgelendi. Tıbbi marihuana, yetişkinler için yıllarca glokom ve ağrı gibi durumlarla mücadele etmeleri için önerilmiş olsa da, çocuklarda kullanımı daha az yaygındır. Gelişmekte olan beyne ne yaptığını bilmiyoruz. Columbia Üniversitesi Tıp Merkezi nörobiyoloji uzmanı Margaret Haney, Ph. D. Buna ek olarak, tıbbi marihuana yalnızca 23 eyalette ve Washington, DC'de yasaldır - ve Charlotte's Web yalnızca Colorado'da iki dispanserde (ve bir mağazada) ve Kaliforniya'da bir tane mevcuttur.

Yine de 2012'de çocukların yakalamalarını iyileştiren "mucize" petrol haberi yayıldığında, aileler buraya akın etmeye başladı; Şu anda Colorado Springs, ebeveynlerin çocukları için petrol elde etmelerine yardımcı olan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Realm of Caring'e göre 300 kadar tıbbi mülteci aileye ev sahipliği yapıyor. Maddie'nin hastalığından önce tıbbi marihuananın yasallaştırılması hakkında çok fazla düşünmemiş muhafazakar bir Cumhuriyetçi olan Liz, bunun açık sözlü bir savunucusu haline geldi. Charlotte'un Ağı "parmaklık için saksı" değil, diyor: "Kızım taşlanmıyor. Bu yağ bize umut verdi. "

BİR ANNENİN AÇISI
Maddie'nin nöbetleri bebek akut lenfoblastik lösemisi için yaklaşık bir yıl kemoterapiden sonra başladı, bu oldukça nadir bir hastalık ve hayatta kalma oranı% 50'den azdı. Liz, kendi kişisel araştırmasıyla, kemoterapi sonucunda tedavi sonrasında çocukların küçük bir yüzdesinin nöbetler geliştirebileceğini öğrendi. Yani bir gece Maddie'nin bezini değiştirirken ve Maddie'nin gözleri hızla yana kaydı - nöbet geçirmekte olduğunun bir işareti - Liz endişeliydi. "Doktorumuza bundan bahsettiğimde endişelendiğini anladım" diyor.

Doktorlar, Maddie'nin beyninin EEG'si de dahil olmak üzere birkaç testten sonra bir nöbet önleyici ilaç sipariş etti; bu işe yaramadığında, bir tane daha eklediler, sonra yüksek doz anti-inflamatuar steroidler üzerine katmanlaştılar. (Araştırmalar, nöbetlerin iltihaplanma ile tetiklenebileceğini gösteriyor.) Ancak Maddie'nin atakları devam etti ve ilaçların kötü yan etkileri oldu. Liz, "Steroidler ruh halinin değişmesine neden olabilir" diye hatırlıyor. "Maddie zar zor uyudu ve sürekli ağladı."

İki ay sonra, doktorlar Maddie'ye nadir görülen, potansiyel olarak yaşamı tehdit eden bir teşhis koydu İnfantil Spazmlar. Bundan birkaç hafta sonra Gormanlar, Maddie'nin ateşi yükseldiğinde ve ölümcül sepsis nedeniyle hastaneye kaldırıldığında hayatlarının en üzücü deneyimlerinden birine katlandılar. Sabah 4'te tansiyonu düştü ve nefesi kesik kesik ve hızlı oldu. Ertesi gün yaşam desteğinde yatarken, "onkolog bize gecenin üstesinden gelemeyeceğini düşündüğünü söyledi," diyor Liz, mavi gözlerinden yaşlar akıyor. "Tanıdığımız herkesten dua etmelerini istedik. Bu benim en karanlık anımdı. Neredeyse onu kaybediyorduk. "

Pediatrik yoğun bakım ünitesinde üç buçuk gün geçirdikten sonra Maddie iyileşmeye başladı ama "ışıltısının bir kısmını kaybetmişti. O kadar meraklı, meşgul veya enerjik değildi "diyor Liz. Evde düşüşü devam etti. Hastane korkusundan yaklaşık altı ay sonra, ketojenik diyet uygulandıktan sonra Maddie yürümeyi ve konuşmayı bıraktı. Liz, "Bu yıkıcıydı" diyor, ancak Liz'in önümüzdeki birkaç yıl içinde öğrendiği kadar korkunç değildi. Maddie'nin doktorları ve kendi araştırması: Maddie nöbet geçirmeye devam etseydi, normal şekilde gelişmezdi ve olabilirdi. ölmek.

Maddie'nin durumu kötüleşti. Yaklaşık üç yıl önce, doktorlar ona resmi olarak LGS teşhisi koymadan çok kısa bir süre önce, korkunç tonik-atonik (tonik "ton" veya sertliği ve atonik "tonsuz") nöbetler geliştirdi. Sertleşir, sonra gevşer, çenesini göğsüne indirirdi; bazen nefes almayı bırakır ve maviye dönerdi. Dört dakika sonra gelmediyse, Liz rektumuna bir kurtarma ilacı koydu "ama ben ona çok erken veremedim, çünkü çok güçlü, nefes almasını engelleyebilir. " diyor. Maddie tutukluk yaparken, Liz yanağını okşadı ve "Annene geri dön" diye fısıldadı.

Korkunç nöbetler Maddie'yi günde beş veya daha fazla kez yakaladı ve onu o kadar yorgun bıraktı ki, bir saat sonra uyudu. "Ya tutuyor ya da uyuyor. Öğrenmiyor, oynamıyor ya da büyümüyor "diye hatırlıyor Liz, gözyaşları yeniden akıyor. "Brandon o zamanın bir kısmında görevlendirildi, bu yüzden genellikle tam kriz modundaydım."

Liz güçlü kalmaya çalıştı. Brandon, "Karım serttir" diyor. "Bu, kocası dört kez savaşmak için görevlendirilen bir kadın." Yine de çile, bedelini aldı. Maddie'yi kaybetmekle ilgili kabuslar gördü ve saçları beyazlaşmaya başladı. Brandon yokken her şeyi tek başına yönetmek de acımasızdı. Neyse ki, Liz'in annesi Bea, yardım etmek için ayda bir ziyaret ediyordu. Liz annesiyle birlikte her gün koşmak için zaman yarattı, "beni aklı başında tutmak için sabahları bebek arabasında ya da geceleri koşu bandımın üzerinde Maddie ile birlikte."

SEÇENEKLER DIŞI
Maddie'nin ele geçirilmelerinin başlamasından dört buçuk yıl sonra, Gormanlar bir çıkmaza girdi; hiçbir şey çalışmıyor gibiydi. Tedavi açısından geriye iki seçenek kalmıştı: Liz'in 2012'de Facebook'ta duyduğu beyin ameliyatı veya Charlotte's Web. "Ameliyatı seçtik" diyor. "İşte bu kadar iyi bir aile babasıyım. Bir denemede asla değerlendirilmemiş bir şeyi denemektense, birinin kızımın beynini kesmesine - doktorumun onayladığı bir tedavi - izin vermeyi seçtim. "

Ameliyat üç aylık bir rahatlama getirdi. Ancak spazmlar geri döndüğünde Liz tereddüt etmedi. Charlotte'un Web Facebook sayfasındaki ebeveynlerle zaten iletişim halindeyken, Colorado'ya nasıl hemen taşınılacağı konusunda tavsiye almaya başladı. Ekim 2013'te Liz, annesi ve Maddie, kiralık evlere bakmak ve Maddie'nin tıbbi esrar kartı için başvuru sürecini başlatmak için oraya uçtular. Liz, Colorado yasasının 18 yaşın altındaki bir kişinin kartını güvence altına alması için iki doktor "tavsiyesi" gerektirdiğini açıklıyor. Maddie'yi sınavlar için iki doktora götürdü, tavsiyeleri aldı ve başvuruda bulundu.

Altı hafta sonra, Noel'den hemen önce, Maddie, Liz ve Bea Colorado'ya uçarken Brandon, eşyalarıyla dolu bir U-Haul ile ülkeyi dolaştı. Ertesi gün, yeni evlerine postayla gelen, Maddie'nin yeni tıbbi marihuana kartıyla donanmış olan Liz, marihuana dispanserine doğru yola çıktı. Gözünü korkutmuştu: "Üniversitede esrar etrafındaydım, ama bu benim işim değildi" diyor. Dispanser esrar kokuyordu ve orada çalışan genç, arkadaş canlısı adamlar, uğraşmaya alıştığı beyaz önlük giyen eczacılardan çok uzaktı. Ama iki aylık Maddie'nin "ilacı" tedarikiyle, 100 dolara mal olan 2.000 mg'lık bir şişe yağla çıkıp gitmekten mutluydu.

DEĞİŞMİŞ BİR KÜÇÜK KIZ
Maddie, Charlotte'un Ağına başladıktan beş gün sonra, nöbetleri daha kısa ve daha az yoğun görünüyordu - ancak Liz umutlarını yükseltmeyi reddetti. Ama bir ay sonra, Maddie sürekli olarak daha az nöbet geçirdiğinde, Liz sonunda sonsuza dek sürgün edeceğini düşündüğü bir duyguyu hissetmesine izin verdi: umut. "Bu hissi tarif edemiyorum. Rahatlama, merak, neşe. Yine bir olasılık hissine kapıldım. Aslında başka bir çocuk sahibi olmaktan bahsetmeye başladık. "

Kısa süre sonra, Maddie gelişimsel adımlar atmaya, renklerini ve harflerini öğrenmeye ve bir kitabın sayfalarını nasıl çevirip mum boya tutacağını öğrenmeye başladı. Daha mutlu görünüyordu - kitaplara bakıyor, kendini ifade etmeye çalışıyordu.

Taşınmanın bir dezavantajı: Brandon, işi taşınabilme yeteneğini kısıtladığı için yakın zamanda ailesine katılamayacak. Liz, "Onu özledim. Biz liseli aşıklardık. "Brandon ekliyor," Her gün konuşmaya çalışıyoruz. Onlar için endişeleniyorum. Ama bunun Maddie için doğru şey olduğuna şüphe yok. "

Geçen sonbaharda bir Cumartesi öğleden sonra, Liz, Denver Broncos'un dört anne ve sekiz çocuk için bir izleme partisine ev sahipliği yaptığında, bu çok açıktı. Gözleri kocaman ve sırıtan Maddie, büyükannesiyle takıldığı için heyecanlanmış görünüyordu. 10 günlük bir ziyaret için şehre gelen Bea, onu taşımakla yürümek arasında gidip gelerek ona göz kulak oldu. arkasında, Maddie'nin taktığı pembe koşum takımının sapını tutuyor çünkü hala üzerinde dengede değil. ayaklar.

Özgür kalan Liz, artık arkadaşı olan diğer annelerle sohbet etti. 13 yaşındaki oğlu Tyler'ın da LGS'si olan Rita Brown, “Liz, birisinin çocuğunu izlemek veya partiler için yemek koordine etmek için gönüllü olan ilk kişilerden biri” diyor. Başka kimsenin anlayamayacağı bir bağı paylaşıyorlar, diye açıklıyor Liz: "Bir araya gelmeliyiz."

Bugün Maddie, Liz'in onu otizmli ve özel ihtiyaçları olan çocuklar için yakındaki bir okula yerleştirmeyi planlaması için yeterince iyi gidiyor. Nöroloğu, ilerlemesinden etkilendi. Liz, "Burada Charlotte's Web'i destekleyen ve düpedüz destek vermeyen birkaç nörolog var" diyor. "Bizimki şu anda destekleyici, ama biraz ikna etti."

Bu günlerde Maddie, Charlotte Web'e ek olarak sadece iki antiseizür ilacı alıyor. Liz, milletvekillerinin geçen yıl Kuzey Carolina'da geçen ve Charlotte's Web'in (ve benzeri Yağlar) inatçı epilepsiyi tedavi etmek için, yağın orada bulunması biraz zaman alabilir - ve şimdilik Liz ve Maddie kalıyor koymak.

Küçük kızına yardım etmek için ne gerekiyorsa, diyor Liz. "Çocuğunuzun yaşamı tehdit eden bir hastalık tarafından tahrip edildiğini gördüyseniz, denemeyeceğiniz hiçbir şey yoktur. Maddie asla 'normal' bir yaşama sahip olmayabilir - ama bu yağ ona gelecekte bir şans veriyor. "

CHARLOTTE'IN WEB NEDİR?

Kaynak: İlk kez Colorado'da yetiştirilen yüksek CBD'li, düşük THC'li esrar türünden türetilen Charlotte's Web, adını şu anda 8 yaşında olan Charlotte Figi'den alıyor ve onunla tedavi edilen ilk Amerikalı çocuk. Şu anda yalnızca Colorado ve California'da mevcut, ancak birkaç eyaletteki yetiştiriciler benzer özelliklere sahip bitkiler geliştiriyor. Bu bahar, milletvekilleri Temsilciler Meclisi'nde yasallaştıracak bir tasarıyı yeniden sunmayı planlıyorlar.

Güvenli mi?: Göre Bakım Diyarı, Charlotte'un annesi Paige'in ortak kurucusu olduğu petrolün etkilerine dair veriler çoğunlukla ebeveyn raporlarından geliyor. Colorado Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Edward Maa, M.D., daha iyi bilgilerin yakında sunulacağını söylüyor. ülkenin bu konudaki ilk gözlemsel klinik denemesini kim denetliyor: "Bildiğimiz kadarıyla, öyle görünüyor ki kasa. Ama daha fazla veriye ihtiyacımız var. "

Daha İlham Verici Hikayeler:
• "Oğlumun Bipolar Bozuklukla Mücadelesi"
• Bir Annenin 12 Yaşındaki Kızının Ölmesine İzin Vermek İçin Mücadelesi• [bağlantı href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Bir Ailenin İkiz Kızlarını Kurtarmak İçin Fedakarlığı

Fotoğraflar: Nichole Montanez

Bu hikaye ilk olarak Good Housekeeping'in Nisan 2015 sayısında yayınlandı.